双腿40℃长期高烧不退。浸泡桶里的冰水直接冒着热气

要是她能像其他娃娃一样背个书包自己去上学就好了！昨天下午，在西南医院皮肤科病房，贵州省凯里市大风洞乡的一位农民陈美熙沮丧地说。女儿小彤，从两岁开始就患上了一种怪病，腿一直处于发热状态。烫伤带来的疼痛让小彤站不起来， 24小时只把腿泡在冰水里止痛。女孩两岁时，她说她的脚疼。昨天，13岁的小彤坐在西南医院的病床边，用电风扇吹着小腿泡着脚。这时，妈妈刚给小彤的水桶加了冰，水桶里的水咝咝作响，冒着水蒸气。“女儿的小腿常年泡在水里，现在脚上的皮都烂了。”母亲陈美熙说，小彤出生时和其他孩子没有什么不同。但在他两岁的时候，小彤开始喊他脚疼。赤脚在雪地里走，脚还是热的。"孩子走路时间长了，小腿就热."从此，小彤再也没穿过袜子。即使冬天在雪地里走，她也是光着脚走，脚底总是热的，睡觉也从不捂脚。小桐放学后不得不穿鞋，但疼痛加剧。“每次放学回家， 件事就是脱鞋泡脚。冬天的水很刺骨。她的脚要泡几个小时。”陈美熙和他的妻子非常担心他们女儿的异常，但是没有一个当地的医生发现这个问题。夫妻带着孩子去北京、上海等地治疗。北京某 医院确诊为不明原因的“红斑肢痛”。2005年10月，小彤病情再次恶化，双腿长时间处于40左右的发热状态，但体温正常在37。“冰箱和水是我们家最重要的东西。她听说要停水断电，吓得直哆嗦。”陈美熙说，他的家人发现了40多个大可乐瓶；每天把这些瓶子装满水，放在冰箱里冷冻成冰，让女儿凉快下来。从去年春节开始，小桐就因为疼一直没睡好觉。“泡脚的水是热的！”记者看到，小彤的腿已经被冰水浸湿，皮肤上覆盖着红色的血丝，就像刚被开水烫过一样。西南医院皮肤科主任郝菲教授希望为女儿截肢，她说，小彤的情况被诊断为罕见的“红斑性肢痛”，但原因不明。据报道，红斑性肢体疼痛是一种罕见的血管舒张性疾病，由神经传导引起，引起皮肤红肿疼痛，可分为原发性和继发性疾病。"到目前为止，全世界只发现了44例这种原发性疾病."郝菲说，“红斑性肢痛”极其罕见，在中国还没有找到合适的药物来治疗。目前只能用神经阻滞来缓解疼痛。该院相关专家已做好咨询小彤的准备，讨论更佳 治疗方案。小彤的父母说，他们考虑过截肢的方法，但因为截肢的症状不是根本原因，所以疾病可能会向上移动到截肢端，所以他们放弃了。